広島難病連の願い

広島難病団体連絡協議会は、１９９１年３月に結成されました。難病患者団体のうち、１６のグループが集まって活動しています。毎月１回、各団体の代表による幹事会を開いて、どんな活動をするかなど、運営について話し合います。 　年２回の公開講演会・相談会を開いているほか、一般の市民にも開かれた患者交流会や、電話相談の「難病１１０番」、難病連事務所での相談も受付けています。こうした中で出てきた療養環境の問題を解決するため、広島県や広島市などに患者全体の立場からさまざまな要望もしてきました。何と言っても私たちの最大の願いは、総合的な「難病センター」の実現です。 　専門医・病院の紹介など、患者のための情報提供ができ、交流もできる拠点づくりをめざしています。 みなさんのご理解、ご協力をお願いいたします。 ◆ 広島難病団体連絡協議会・事務局 　TEL：：０８２-２２７−７８３４　FAX：０８２―２２７−７８４１ ◆CIDC]難病対策センター広島大学病院・外来2階 　TEL：・FAX：０８２―２５７−５０７２

全国低肺機能者団体協議会名簿　　（2006年8月2日現在）

全国低肺機能者団体協議会 事務局 〒 194−0212 東京都町田市小山町 733−7 　　　 事務局 〒 204−0022 清瀬市松山2−13−12 TEL：042４−92−8815 清瀬事務局 ＦAX：0424−91−0178 北海道低肺の会 〒 064−0806　札幌市中央区南４条西１０丁目北海道難病センター内 TEL：：011−522−1237 茨城呼吸機能障害者の会　いばらぎはまなす会 〒 310−0035 水戸市東原 2−10−20 TEL：0292−26−5664 東京都清瀬喜望園自治会 〒 204−0023 東京都清瀬市竹丘 3−１−72 TEL：0424−93−5551 TEL全国呼吸機能障害者団体　もみじ会 〒 125−0061 東京都葛飾区亀有4−19−7−403 TEL：03−3690−0362 長野県低肺グループ　ねむの会 〒 381−0043 長野市吉田 5−3−30 TEL：026−259−2821 新潟県低肺機能者の会　はまなす会 〒 956−0833 新津市草水町2−9−1 TEL：0250−24−9296　FAX 0250−25−1543 事務局 〒960−2074 新潟市真砂１−4−1 国立病院磯構西新潟中央病院医療相談室内 TEL：025−265−31718 愛知低肺機能グループ 会長 尾藤 満昭 〒 491−0101 愛知県一宮市浅井町尾関同者157-5 TEL・FAX：058−678−0750 　事務局 〒 453−0053 名古屋市中村区中村町2−75 事務局長 服部 満夫 TEL・FAX：052−471−7091 ぎふ低肺機能者グループ 会長　 長尾 直行 〒 500−8113 岐阜市金園町8−2123 TEL：058−245−8218 　阪神在宅酸素患者　家族の会 　事務局 〒 661−0033 尼崎市南武庫之荘11-12-1 尼崎医療生協病院内 　 　　　　　　TEL：06−436−1701 徳島０２会 会長 安井 慶一 〒 770−8040 徳島市上八万町下中筋 447−4 TEL：088−668−0117 愛媛０２会 会長 橋本 保 Ｆ089−932−8982 〒 7790−0911 松山市桑原5-2-34 TEL：089−932−7231 広島低肺友の会 会長・事務局 下田 忠義 〒 720−2140 広島県福山市神辺町道上２０４５−１　　 岡山低肺友の会 会長 滝川 毅 〒 700−0081 岡山市津島東 4-7-3 TEL：086−254−7063 呼吸不全友の会（ホットの会） 会長 秋重 光 TEL：092−565−5534 　事務局 〒 811−1351福岡市南区屋形原4−39−1 国立療養所南福岡病院リハビリ棟内 富山県低肺機能者の会 らいちょう 会長 亀坂 弘一 事務局 〒 930−0152 富山市杉谷2630 富山医薬大附属病院医療相談室内 TEL：076―434−2281 佐賀低肺の会 事務局 〒849−0922 佐賀市高木瀬東6−9−85 賛　助　会　員 （賛）代々木病院はとぶえ会 会長　小林　長太郎 TEL：03−3203―2338 〒 162-0052東京都新宿区戸山2都栄戸山 　　　　　　　　　　　ハイツアパート12棟107号室 　　 　　　　　　　　　　　事務局　習　田　　務 TEL：03−3203―2338 （賛）三重低肺機能者の会 会長 豊田 明雄 〒 514−0811 津市阿漕町津興173−18 TEL：059−226−0633 事務局 〒 514−0062 津市観音寺町446−68 帝人三重営業所 TEL：059−224−9581 役　員　紹　介 顧　問 芳賀　敏彦　(独立行政人国立病院　機能　東京病院名誉院長) 顧　問 木村謙太郎　(近畿中央病院臨床研究センター長) 顧　問 宮城征四郎　(群星沖縄プロジェクトリーダー) 顧　問 三輪　太郎　　(元国立療養所名古屋病院呼吸器科医長) 会　長 大泉　広 副会長 酒井　巌 事務局長　 小宮山　喜代一 常任幹事　 松本　正一郎 常任幹事 藤尾　満昭 常任幹事 大谷　昭子 常任幹事 皆川　俊之 事務局員 吉田　正朋 会計監査 工藤　邦子

日本呼吸器疾患患者団体連合会活動

1) 全国低肺機能者団体協議会・患者代表・会長 ◆ 全国低肺機能者団体協議会の誕生 　�@【全低肺】誕生前は、『連絡会報』として会報誌第１号は発送された。 　�A低肺患者団体誕生は、昭和５４年８月頃から患者団体検討され発足された。 ◆ 全国低肺機能者団体協議会の誕生と発足を先輩の説明をします。 　�@ 全国の１３患者団体が結集・在宅酸素の会員も実態を訴え 　�A 全国低肺機能者団体連絡協議会が誕生した。 ◆全国低肺機能者団体連絡協議会結成大会経過を当時の結果を会報誌第１号発送の中から掲載します。 2) 　結核の後遺症などからの“低肺”（慢性呼吸不全）に苦しむ全国の仲間が昭和６１年１１月１日に名古屋に集まり、念願の全国低肺機能者団体連絡協議会が結成されました。結成大会には東は仙台・新潟から西は徳島・愛媛からの１３団体（１０都府県）の各代表を含め、約２５０人の参加がありました。 　全国組織への胎動は昭和５９年２月のKHKの“低肺”全国放送から始まり、各地に低肺機能者の団体、全国組織のグループの誕生をみて、翌６０年には全国連絡会として厚生省に諸対策の要望を行い、全国組織の結成を申し合せたのです。名古屋のクラウンホテルで開かれた１１月１日の結成大会には各地から在宅酸素の代表も参加し酸素ボンベ、酸素濃縮機を傍らに、討議に参加、発言し、参加者と、取材の多くの報道関係を通じ、低肺への理解と、その対策を訴え、大きな感銘を与えました。 　大会は栗原実苗運営事務局長の司会により、セレモニーより全国の代表からの生の実態報告の訴えを重点に運営され、ひきつづきの記念講演には呼吸器専門医師では、有識な三輪太郎国立名古屋病院・呼吸器科医長また木村謙太郎・羽曳野病院集中治療科の先生のお話しに感銘を深めました。 　結成大会には開催地の愛知県知事や名古屋市長よりの祝電をはじめ地元選出の田中美智子衆議院議員、綱岡元議員をはじめ県・市各議員の祝辞・在宅酸素会社のお祝いの言葉を受けた。 ３) 【大会宣言】 　　結核後遺症を主とする低肺機能（慢性呼吸不全）は、近年増加、頭在化をきたした。またその他の呼吸器疾患による低肺機能が増大をみているとき、全国低肺機能者団体連絡協議会の結成をみることは、多くの息切れに悩む者にとって待ち望まれていたことであり、互の生命を守る基盤が出来たということでもある。不可逆的な症状の特性をもつ、慢性呼吸不全の対策・治療法は、適切な早期治療と、自己管理しかなく、そのための正しい知識の普及、習得と、相互の励まし合いこそが、我々ひとりひとりの生命を守る全てである。また、いまや高齢化社会にさしかかり、医療、福祉の厳しい制約の時代に当面し、深刻化する息切れの身をもって、生活と生命を守るためには、残された僅かの肺活量に支えられている体力と智力を出し合い。励まし合うとともに、より厳しい条件のもとに悩む仲間の声なき声を代弁し、医療、福祉の対策を国に要望し、その実現に努めることが、いま求められているのである。 　　我々は、低肺機能（慢性呼吸不全）の実態を訴え、社会の理解を深め、またほかの多くの患者、障害者との相互理解を深め連帯をひろげ、“低肺”に即したクオリティオブライフを目指す。　　　（１９８６.１１．１） ４)【大会スローガン】 �@ 全国の都道府県に組織をつくろう! �A 慢性呼吸不全の専門医を多く! �B 呼吸手中管理室（IRCU）の増設を! �C 全国の保健所で「呼吸器教室」の開催を! �D 在宅酸素療法の普及でクオリティオブライフを! �E 身障３級まで全国一律身障医療助成を! �F 独居“低肺”者の生きがい安心施設を! ５)【活動方針】　 1） 加盟団体相互の親睦と理解を深め、会員の共通する要望を広く把握、認識する。その為の情報交換と慢性呼吸不全の深刻な実態調査に努める。 2） 情報伝達の手段として全国連絡会報（仮称）を希望団体をもって作製、発行（別途会計）に努める。 3） 加盟団体の進展、充実を支援し、地域活動の活生化を促す。 そのため各地での集会、行事には積極的に支援する。 4） 全会員より切実な要望を集約し、要望事項として関係省庁、行政機関への要請行動を行なう。 5）その他、必要で可能な限りの活動に務める ※現在地域団体が全国で２４団体「全国低肺機能者団体協議会」に成っています ◆その組織活動の中で現在の「全国低肺機能者団体協議会」あります。 ◎現在それを基礎に全国低肺機能者団体協議会が活動し要約・念願の呼吸器機能者５団体が一体となり、この度日本呼吸器学会の助成を受け更に大きな組織となった。【日本呼吸器疾患患者団体連合会】２００３年１１月１４日東京都順天堂大学部呼吸器内科にて、第一回円卓会議が開催され発足された。「会員１００名以上の団体が加盟取り決めがあります。」 以　上